Atto Camera Interrogazione a risposta immediata in Commissione 5-01366 presentata da LIVIA TURCO mercoledì 29 aprile 2009, seduta n.168 LIVIA TURCO, BINETTI, PEDOTO e MURER. - Al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che: la mancanza di un coordinamento e di una omogeneità a livello nazionale, in Italia, sulle cure palliative è un vero e proprio problema sociale; la dignità del fine vita ed eguaglianza di fronte alla sofferenza, è diventato un aspetto fondamentale della nostra società ed è incontestabile quanto siano ancora inadeguate le risposte che il nostro sistema sanitario è in grado di offrire per garantire al meglio la qualità della vita in tutte le fasi della malattia, comprese quelle di accompagnamento alla morte; stando ai dati del Ministero della salute, sono 250 mila i malati terminali che ogni anno necessitano di cure palliative: 160 mila oncologici e 90 mila con altre patologie (cardiache, respiratorie, neurologiche, infettive); attualmente solo il 40 per cento dei malati oncologici ha accesso al programma di cure palliative e, purtroppo, meno dell'1 per cento di quelli non oncologici; per questo l'istituzione dei Lea è fondamentale: sono necessari per superare le disomogeneità tra regione e regione, che rappresentano uno dei più grossi limiti di questa medicina; la disomogeneità tra nord e sud del Paese è sempre più marcata. I finanziamenti previsti dalla legge 39 del 26 febbraio 1999, ripartiti tra le regioni sulla base dei tassi regionali di mortalità per neoplasie, hanno comportato che le Regioni programmassero la numerosità e collocazione delle strutture hospice sul loro territorio. Quello che si sta delineando è una notevole diversità interregionale nello stato di realizzazione della rete degli hospice e, più in generale, della rete per le cure palliative. Vi è un andamento decrescente da Nord a Sud sia nel numero degli hospice attivi e da attivare, sia nel numero dei posti letto: fatto preoccupante, questa tendenza si manterrà nel tempo -: quali iniziative intenda adottare e quali risorse finanziarie aggiuntive rispetto a quelle attualmente destinate alla sanità il governo intenda concretamente impegnare affinché tutti coloro che necessitano di cure palliative possano essere assistiti nel migliore dei modi.(5-01366) 5-01366 Livia Turco: Iniziative adottate per poter assistere in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale coloro che necessitano di cure palliative. Livia TURCO (PD) illustra l'interrogazione in titolo, stigmatizzando, inoltre, che l'esame delle proposte di legge in materia di cure palliative si sia di fatto interrotto perché la V Commissione e lo stesso Ministero dell'economia e delle finanze hanno evidenziato la sostanziale assenza di copertura finanziaria del testo licenziato dalla Commissione. Chiede, pertanto, che il Governo chiarisca in che modo intenda reperire le risorse necessarie alla realizzazione degli interventi contemplati nel provvedimento medesimo. Il viceministro Ferruccio FAZIO dichiara che il Governo intende attenersi al testo dell'interrogazione in titolo, auspicando che né questa né la risposta siano strumentalizzate ad altri fini. Risponde quindi all'interrogazione nei termini riportati in allegato (vedi allegato 2). Livia TURCO (PD), replicando, si dichiara totalmente insoddisfatta. Richiama quindi il Governo al dovere di rispettare, nei toni e nella sostanza, il ruolo della Commissione e dei deputati. In particolare, ritiene che non sia corretto affermare che la questione sollevata nell'atto di sindacato sia mal posta, perché è compito dello Stato concorrere alla definizione dei livelli essenziali di assistenza, sui quali la Costituzione riconosce appunto allo Stato una competenza legislativa esclusiva e che in futuro dovranno essere definiti con legge statale, in base alla stessa legge di attuazione dell'articolo 119 della Costituzione recentemente approvata. Giudica altresì scorretta l'affermazione secondo cui il recente accordo tra lo Stato e le regioni in materia di cure palliative sarebbe il primo significativo intervento in materia. Ricorda, infatti, che tale accordo - di cui pure riconosce e apprezza l'importanza - è stato preceduto, nelle legislature in cui il centrosinistra ha governato, da interventi non meno significativi e rilevanti. Fa presente, altresì, che i 100 milioni di euro destinati all'attuazione dell'accordo medesimo sono stati stanziati dalla legge finanziaria per l'anno 2007, nel contesto di un aumento da 90 a 102 miliardi di euro del finanziamento del Fondo sanitario nazionale. Osserva, infine, che i pur apprezzabili interventi sin qui ricordati non fanno venir meno l'esigenza di un intervento normativo volto a stabilizzare i contenuti del citato accordo. Per queste ragioni, ritiene del tutto coerente con la natura dell'atto di sindacato in titolo una richiesta di chiarimento in ordine alle risorse che il Governo intenda eventualmente destinare alla copertura finanziaria del progetto di legge licenziato dalla Commissione. ALLEGATO 2 5-01366 Livia Turco: Iniziative adottate per poter assistere in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale coloro che necessitano di cure palliative. TESTO DELLA RISPOSTA Fornisco di seguito gli elementi di valutazione circa l'interrogazione parlamentare in esame che, sembra essere mal posta nella parte in cui fa riferimento a risorse «aggiuntive» da destinare al settore delle cure palliative. In particolare, ritengo doveroso segnalare che, come è noto, il Governo può destinare risorse aggiuntive solo se riferite alla istituzione di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, per specifiche tematiche. Ne consegue, pertanto, che le risorse destinate alle cure palliative, già elencate tra i LEA, costituiscono una parte delle risorse del fondo sanitario nazionale che, annualmente viene ripartito tra le regioni. Va anche detto che, l'assetto normativo di riferimento per la materia in esame, peraltro, si basa sulla riforma del titolo V della Costituzione operata dalla legge n. 3 del 2001 che, come è noto a tutti i presenti, demanda allo Stato centrale iniziative programmatiche e di principio, devolvendo invece alle regioni tutte le altre funzioni legislative e amministrative. Peraltro, l'articolo 119 della Costituzione, alla luce dell'interpretazione fornita dalla Corte costituzionale, impedisce al Governo di decidere unilateralmente di destinare alle regioni risorse a destinazione vincolata. Sulla base delle riflessioni sopra formulate, ne consegue che il Governo non può autonomamente destinare risorse aggiuntive rispetto a quelle necessarie già finalizzate per la tematica in esame. Va anche ricordato che, il Parlamento può indicare priorità per le aree che rappresentano maggiori debolezze e criticità; è compito del Governo, in collaborazione con le regioni, tenerne conto in sede di riparto dei fondi. A tale specifico riguardo, ricordo che la Conferenza Stato regioni, il 25 marzo scorso, ha approvato l'intesa per la realizzazione degli Obiettivi prioritari di Piano sanitario nazionale per l'anno 2009, nel rispetto dell'articolo 1, commi 34 e 34-bis, della legge n. 662 del 1996. Segnalo che il perfezionamento di tale intesa è indicativo dell'interesse che il Governo riconosce alla problematica in esame, tenuto conto che per la prima volta, è stato adottato il documento, che individua linee guida per lo sviluppo di progetti, da parte delle regioni, di carattere prioritario e di interesse nazionale, vincolando per la terapia del dolore e le cure palliative risorse pari a 100 milioni di euro, per anno. Va sottolineato che per la prima volta è stato consentito alle regioni l'attivazione di progetti specifici aventi carattere di innovazione e di implementazione di nuovi modelli organizzativi, garantendo la previsione delle stesse risorse per gli anni 2010-2011. In questo modo viene garantita la effettiva implementazione della rete di cure palliative, area caratterizzata come è noto da un forte livello di disomogeneità nel Paese, al fine di recuperare i gravi ritardi assistenziali maturati in questo settore. Il progetto correlato agli Obiettivi di piano di cui sopra, è finalizzato ad implementare reti regionali assistenziali per cure palliative e terapia del dolore che riorganizzi e metta a sistema le risorse esistenti. In particolare, è stato individuato un modello organizzativo integrato nel territorio nel quale il livello assistenziale viene scomposto in tre nodi complementari: i centri di riferimento di terapia del dolore (hub), l'ambulatorio di terapia antalgica (spoke) e l'aggregazione funzionale territoriale (AFT) di Medici di medicina generale (MMG). Alla base del modello vi è la creazione di una rete di «AFT» in grado di fornire una prima risposta concreta alle esigenze dei cittadini, fungendo da «triage» per i centri «hub» e «spoke», riducendo così il ricorso al pronto soccorso per la cura del dolore. Per rispondere alle particolari necessità del paziente pediatrico, si prevede un'ulteriore declinazione del modello, basata sull'organizzazione di centri di riferimento di terapia del dolore pediatrici (hub) per problemi specialistici su macroarea, e l'abilitazione di pediatri ospedalieri e di libera scelta (in rete con il centro di riferimento) alla gestione della gran parte delle situazioni dolorose di più facile trattamento. Il progetto coinvolgerà in via sperimentale nell'anno 2009 almeno quattro regioni (Lazio, Emilia Romagna, Veneto e Sicilia), con il coordinamento della Regione Emilia Romagna. Sarà migliorato l'approccio al paziente con dolore acuto e cronico da parte dei MMG e dei pediatri, attraverso: la formazione di formatori (FF) MMG e pediatri, nel senso che si devono acquisire le competenze per formare i medici di medicina generale e i pediatri dell'area sede di sperimentazione. I «formatori» saranno a loro volta preparati dalle principali Associazioni di categoria, per ogni area di sperimentazione: 1 ogni 50 MMG e pediatri dell'area prescelta, secondo criteri di disponibilità e di competenza formativa. Questo processo assicurerà una adeguata assistenza ad oltre 4.000.000 di cittadini nelle regioni coinvolte nella sperimentazione; l'elaborazione di un prototipo di guida a rapida consultazione, aggiornabile, basata su schede diagnostico-terapeutiche per supportare l'attività assistenziale dei MMG e dei pediatri. Oltre all'iniziativa di cui sopra che, ha visto come attori il Governo e le regioni, bisogna anche ricordare, ma di questo ne ha ben conoscenza l'onorevole interrogante nonché l'intera Commissione, i lavori parlamentari della Commissione XII per definire il DDL sulle Cure palliative e sulla terapia del dolore. Sul quale, in generale, mi permetto di ricordare la collaborazione del Governo, finalizzata anche a chiarire che, ferme restando le competenze regionali, le risorse finanziarie da devolvere per l'implementazione della rete per le cure palliative e per la terapia del dolore, non possono che essere risorse che le regioni, in sede di intesa, hanno convenuto di finalizzare al settore in esame. Atto Camera Mozione 1-00166 presentata da LIVIA TURCO testo di lunedì 11 maggio 2009, seduta n.174 La Camera, premesso che: il Parlamento europeo ha approvato il 6 luglio 2006 la risoluzione sull'HIV/AIDS - «tempo di agire» - il 24 aprile 2007 ha adottato la risoluzione sulla lotta all'HIV/AIDS all'interno dell'Unione europea e nei Paesi vicini per il triennio 2007-2009 ed infine il 20 novembre 2008 ha adottato la risoluzione sull'HIV/AIDS - «diagnosi precoce e cure tempestive»; il 1o dicembre 2008, giornata internazionale della lotta all'AIDS, la Commissione europea e il Consiglio dell'Unione europea hanno ribadito la necessità della diffusione del test per la diagnosi precoce e hanno richiesto a tutti gli Stati membri di mettere in atto tutte le azioni per la diffusione del test e di riferire sui risultati nel corso della prossima conferenza internazionale sull'AIDS che si svolgerà a Vienna nel 2010; nel mese di novembre 2008 si è tenuto a Parigi, sotto l'egida della Presidenza francese, la conferenza «2008 HIV diagnosis summit», dove tutti gli Stati membri sono stati invitati a far emergere, sempre attraverso la diffusione del test, il sommerso delle sieropositività presente nel loro Paese; nonostante i progressi delle terapie e le recenti sperimentazioni che aprono la strada alla possibilità di nuove cure, la malattia continua a mietere vittime in tutto il mondo. Secondo i dati forniti da Unaids, il programma congiunto delle Nazioni Unite sull'HIV e l'AIDS, dall'inizio dell'epidemia negli anni '90 sono morte circa 27 milioni di persone nel mondo; anche in Italia e in Europa, dove lo scenario è meno allarmante, il numero di sieropositivi continua ad aumentare. Nel Sud del mondo, la situazione resta drammatica e l'infezione ha provocato 2,5 milioni di nuovi casi solo nel 2008; il 19 marzo 2009 si è tenuto a Roma l'HIV summit Italia 2009: «Diagnosi precoce, qualità della vita»; sono 58.400 i casi di AIDS notificati dall'inizio dell'epidemia fino al 31 dicembre 2007. Tenendo conto del ritardo della notifica, ragionevolmente questo numero sale a oltre 59.500. La regione più colpita in assoluto risulta essere la Lombardia, ma nell'ultimo anno il tasso di incidenza più elevato è quello del Lazio, seguito da Lombardia, Toscana, Emilia Romagna e Liguria; cambiano le caratteristiche delle persone con AIDS: aumenta l'età, sia per gli uomini (43 anni) che per le donne (40 anni), diminuiscono i tossicodipendenti, aumentano gli stranieri (oltre il 20 per cento dei casi segnalati nell'ultimo anno). Diminuisce ulteriormente l'incidenza di casi di AIDS nei bambini: solo un nuovo caso pediatrico è stato segnalato nel corso del 2007. Per quanto riguarda le nuove diagnosi di infezione da HIV, per le quali non esiste ancora un sistema di sorveglianza nazionale, i dati provenienti da alcune regioni e province italiane mostrano una sostanziale stabilizzazione, che permette di stimare circa 4000 nuove infezioni l'anno nel nostro Paese (circa 11 infezioni ogni giorno); nel 2007 le stime mostrano una sostanziale stabilità nel numero di nuovi casi di AIDS rispetto al 2006, segno che si è arrestata la tendenza al declino dell'incidenza di malattia conclamata che aveva caratterizzato l'era della haart (terapia antiretrovirale combinata). Ciò dipende dal mancato accesso precoce alla terapia (oltre il 60 per cento dei nuovi casi non ha effettuato terapia prima della diagnosi di AIDS) e consegue a un ritardo nell'esecuzione del test (oltre una persona su due scopre di essere sieropositiva al momento della diagnosi di AIDS o poco prima); la causa del ritardo risiede in una bassa percezione del rischio, soprattutto in persone che hanno acquisito l'infezione per via sessuale; un'elevata percentuale di infezioni da virus HIV non sono diagnosticate e queste persone, ignare del proprio stato, scoprono di essere sieropositive solo quando sono vittime di altre gravi patologie (l'Istituto superiore di sanità stima che il 50 per cento dei sieropositivi presenti in Italia siano non identificati); tale situazione potrebbe ulteriormente aggravarsi qualora fossero approvate norme che rendano sempre più difficile l'accesso alle strutture del servizio sanitario nazionale da parte di tutti coloro che legalmente o illegalmente, stabilmente o momentaneamente, si trovino sul territorio dello Stato italiano; l'HIV/AIDS è una malattia trasmissibile ed esiste, quindi, il grave rischio di contagio da parte di queste persone infette che non sanno ancora di esserlo, con grave nocumento della salute pubblica; la riduzione degli ostacoli per l'accesso al test per l'HIV e la conseguente diagnosi precoce appaiono essere la strada auspicabile per dare adeguate possibilità di cura al sieropositivo, insieme all'indispensabile consapevolezza e tutela dei propri diritti e per rallentare la diffusione della malattia; la piena tutela dei diritti umani e il rispetto della riservatezza e la protezione dei dati personali è alla base di ogni azione contemplata nella risposta al virus dell'HIV, impegna il Governo: a richiedere con urgenza alla Commissione nazionale per la lotta contro l'AIDS, organo tecnico del Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, di elaborare entro sei mesi dall'approvazione del presente atto le linee guida nazionali per garantire, indurre e facilitare l'accesso al test secondo le seguenti indicazioni: a) individuazione di gruppi di fragilità sociale sui quali focalizzare i primi passi strategici; b) definizione di strumenti chiari e modalità innovative per la garanzia dell'accesso informato, quali l'introduzione di procedure standard nell'accettazione per il ricovero ospedaliero o di procedure standard di test informato all'interno delle strutture carcerarie, nel momento dell'accoglienza delle persone immigrate, in situazioni di conclamato disagio sociale o, ad esempio, in presenza di patologie psichiatriche; c) miglioramento dell'informazione e della prevenzione sulle malattie sessualmente trasmissibili e, in particolare, sull'HIV/AIDS e sulle epatiti, sottolineando la necessità di sottoporsi al test per permettere una diagnosi precoce; a realizzare un piano di prevenzione, diagnosi precoce e terapia dell'AIDS, approntando misure specifiche, in particolare, per la tutela dei minori sieropositivi; a stanziare risorse idonee per favorire la ricerca scientifica e la sperimentazione di nuovi trattamenti delle patologie sessualmente trasmissibili e dell'AIDS in particolare, in ottemperanza al dispositivo n. 1 della suddetta risoluzione del Parlamento europeo; a realizzare un sistema di diagnosi precoce dell'infezione da HIV, anche nei confronti dei cittadini stranieri presenti sul territorio nazionale, a prescindere dalla condizione di regolarità o meno del loro soggiorno; a garantire un costante monitoraggio in ordine alla diffusione del virus HIV nell'ambito della popolazione presente sul territorio nazionale, nel rispetto del diritto alla protezione dei dati personali dei soggetti interessati, ricorrendo, in particolare, a statistiche in forma aggregata e anonima; ad adottare misure specifiche per migliorare lo standard di tutela del diritto inviolabile alla salute dei soggetti detenuti affetti da AIDS; a realizzare campagne di sensibilizzazione, informazione e prevenzione dell'AIDS, favorendo, tra l'altro, l'insegnamento della prevenzione nelle scuole secondarie di secondo grado, affinché anche gli adolescenti possano acquisire un'adeguata consapevolezza su tale infezione; ad adottare misure idonee a prevenire e contrastare ogni forma di discriminazione nei confronti dei soggetti affetti da AIDS, in ottemperanza al dispositivo n. 8 contenuto nella citata risoluzione del Parlamento europeo. (1-00166) «Livia Turco, Sereni, Giachetti, Bossa, Bucchino, Calgaro, D'Incecco, Grassi, Miotto, Mosella, Murer, Pedoto, Sbrollini».