Il Blog di Livia Turco

www.liviaturco.it



Biotestamento. No al testo dello scontro e della lacerazione

14 Marzo, 2011 (13:17) | Documenti | Da: Livia Turco

Ecco l’intervento di Livia Turco in Aula alla Camera (7 marzo) in apertura della discussione sul ddl riguardante il testamento biologico.

“Onorevoli colleghi,
è motivo di grande amarezza, di preoccupazione, il fatto che il testo di legge sul testamento biologico che approda oggi in aula, dopo due anni dalla sua approvazione al Senato resti il testo della lacerazione tra il Parlamento e il Paese e della contrapposizione tra le forze politiche. Voi, onorevoli colleghi della commissione affari sociali, Lei onorevole Di Virgilio, non potete non rammentare la chiara posizione assunta dal PD fin dall’inizio. Vi esortammo a mettere da parte il testo dello scontro e della lacerazione, a costruire un nuovo inizio, ad elaborare un testo condiviso che tenesse conto dell’importante dibattito pubblico che ha coinvolto il nostro Paese. Dai medici, dai giuristi, dalle associazione dei malati sono state avanzate riflessioni e proposte molto importanti che il legislatore aveva, ed ha il dovere di ascoltare. Un dibattito pubblico che ci ha confermato quanto sia immotivato quel pessimismo antropologico che pervade  il vostro testo di legge, perché il nostro Paese non è attraversato da una deriva eutanasia da ostacolare, contenere e domare con la forza della legge, ma al contrario è un Paese di donne e uomini che chiedono certezze e qualità delle cure, presa in carico di ciascuna persona, lotta alla solitudine e all’abbandono terapeutico, rispetto della volontà del paziente.   Il legislatore deve raccogliere questa domanda. Questo è il tema che vi abbiamo posto nei mesi scorsi e che vi proponiamo ancora oggi. Fermiamoci, fermatevi! Non approvate un testo anticostituzionale, irragionevole, di difficile applicazione. Vi abbiamo detto nei mesi scorsi, vi ribadiamo oggi: costruiamo insieme una legge condivisa. Una legge umana, mite, che sia animata dal sentimento della pietas. Che sia rispettosa della singola, irripetibile persona. Che promuova e valorizzi la relazione di fiducia tra medico, paziente e familiari. Che ascolti la volontà del paziente all’interno della relazione di cura con il medico ed i familiari. Una legge che non imponga ma che rispetti la persona. Che non lasci nessuno solo di fronte alla morte. Che combatta la solitudine, che garantisca ciascuna persona le cure necessarie ma anche la presenza amorevole.
Una legge che rispetti gli artt. 13 e 32 della Costituzione e l’art. 9 della Convenzione di Oviedo. In particolare, l’art. 32 della Costituzione, come ci ricorda la Sentenza n. 282 del 2002 della Corte Costituzionale sollecita il legislatore a realizzare un bilanciamento tra due diritti fondamentali. Il diritto alla salute (1° comma art. 32), il diritto alla autodeterminazione ed alla libertà di scelte terapeutiche(2° comma art. 32).
La questione che noi abbiamo posto e che consideriamo  fondamentale per una buona legge sul fine vita è il rispetto della volontà del paziente all’interno della relazione di fiducia tra medico paziente e familiari. Per usare una espressione del teologo Bruno Forte  “il connubio tra il sacrario della coscienza e la rete di comunione è ciò che vorremmo promosso e rispettato il più possibile in una legislazione sul fine vita”.
Relazione di fiducia e non solo di cura. La fiducia implica che oltre a curare il medico si prende cura, ascolta la competenza del paziente, non guarda solo la sua malattia ma alla sua biografia e al suo contesto di vita, alle persone che sono accanto al paziente. La relazione di fiducia tra paziente,medico, fiduciario, familiari è la modalità di cura più ambiziosa e difficile ma l’unica efficace; è “ambito etico” perché in essa il fluire della vita dimostra che vita e autodeterminazione intesa come libertà per fare ciò che è bene non sono tra loro in contrapposizione perché non c’è l’una senza l’altra. L’autonomia e la volontà del paziente non sono un io solipsistico  e una astratta signoria della mente. L’autonomia e la scelta si esercitano nel contesto delle relazioni umane, della comunità di affetti in cui ciascuno misura la sua dipendenza dall’altro. Nella relazione di fiducia sono su un piano di dignità, nella distinzione dei ruoli il medico e il paziente “pari libertà e dignità di diritti e doveri, pur nel rispetto dei diversi ruoli. L’autonomia decisionale del cittadino è l’elemento fondamentale dell’alleanza terapeutica al pari dell’autonomia e della responsabilità del medico nell’esercizio delle sue funzioni di garanzia” (dal documento della FNOMCEO approvato a Terni il nel Convegno dedicato ai temi del fine vita).  L’autonomia e la responsabilità del medico è il motore dell’alleanza terapeutica e della relazione di fiducia ed essa implica, ingloba il rispetto della volontà del paziente. “l’autonomia e la responsabilità del medico, la sua funzione di garanzia a tutela della salute del paziente all’interno delle DAT è ciò che consente di declinarle dal passato al presente, dall’ipotesi al fatto, dall’ignoto alle migliori evidenze disponibili, per accompagnare ognuno nella sua storia di vita, unica ed irripetibile”.( Giovanni Maria Flik già presidente emerito della Corte Costituzionale). Attraverso la cifra della fiducia si può  superare la contrapposizione tra il perseguimento del bene del paziente, oggettivamente inteso e la sua autonomia.
 Dobbiamo chiederci: quali sono gli ingredienti della libertà, della dignità, della scelta quando una persona è tormentata dal dolore e dalla sofferenza, quando sente di aver perso la sua forza oppure quando è caduta nel sonno della incoscienza? Cosa significa autodeterminazione e scelta quando ciò che tiene in vita è la presenza dell’altro accanto a te? In queste circostanze si è in vita se ti accompagna lo sguardo dell’altro, se senti la sua mano se sai che anche se non parli la tua parola è ascoltata e conta perché l’altro ti conosce nella profondità dell’animo. La libertà è poter dire: io sono con te che mi ascolti, che mi rispetti, che ti prendi cura di me. La libertà è una relazione amorevole e di reciproca fiducia. Io sono, io voglio, io decido diventa io sono con te perché solo con te, con voi io posso dire scelgo, decido. Sempre, nella nostra vita ma soprattutto quando si è travolti dalla sofferenza o si vive nell’incoscienza il bisogno dell’altro diventa parte integrante della propria libertà e la dipendenza dall’altro diventa parte di sè e della propria autonomia. La legge mite deve promuovere e valorizzare questa relazione amorevole di cura. Che non è solo una esperienza umana ma anche una forma del pensiero capace di tenere insieme e di rendere concreti i valori dell’autonomia della persona e della difesa della vita.  
“ Nella misura in cui la malattia stessa è causa di una compressione della sfera dell’autonomia del malato, allora la medicina, nella sua finalizzazione alla cura della malattia, contribuisce a promuovere l’autonomia del paziente. La tutela dell’autonomia si presenta, in questo senso quale fine intrinseco della pratica medica e non soltanto quale argomento da contrapporre all’invadenza della medicina moderna. L’autonomia non va ridotta alla sola accezione negativa della “non interferenza” ma va intesa anche positivamente, sia come fonte del dovere del medico di informare il paziente e verificare in un vero e proprio processo di comunicazione, l’effettiva comprensione dell’informazione data; sia come capacità dello stesso medico di ascolto e di comprensione della richiesta del paziente, capacità necessaria per individuare le scelte terapeutiche più opportune e rispettose della persona nella sua interezza. Ciò significa che bisogna superare ogni concezione meramente formalistica o difensivistica del consenso informato. D’altra parte anche l’implementazione del diritto alla rinuncia consapevole delle cure può esplicare riflessi positivi sul piano della relazione paziente-curante alimentando la reciproca fiducia. Se il paziente può confidare che la propria volontà (da accertarsi in concreto con le dovute cautele e garanzie) verrà accolta e rispettata l’elemento fiduciario alla base dell’alleanza terapeutica ne verrà rinsaldato. Inoltre, proprio la possibilità di richiedere l’interruzione può favorire l’adesione del paziente all’avvio di trattamenti che prevedano la dipendenza da macchinari surrogatori di funzioni vitali; trattamenti che potrebbero essere a priori rifiutati proprio per il timore di una perdita definitiva della propria possibilità di autodeterminazione”. (dal documento della commissione nazionale di bioetica sul tema “Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione medico-paziente del 28/10/2008 ed illustrata nella sua audizione al Senato dal prof. Casavola).
 E’ alla relazione di fiducia tra paziente medico fiduciario e familiari ed è alla valutazione caso per caso della singola e irripetibile persona che deve essere affidata la scelta. La legge dunque deve promuovere, sostenere, valorizzare la relazione di fiducia tra paziente, medico, fiduciario e la comunità di affetti. Prevedendo che la parola definitiva sia della persona interessata che la può esprimere attraverso il suo fiduciario. Questa relazione di fiducia deve essere attivata ed ascoltata tanto più quando si deve usare il massimo di precauzione come nei confronti della sospensione della nutrizione artificiale. Che, in quanto trattamento sanitario deve essere prevista nelle DAT.
Nel vostro testo di legge la volontà del paziente si riduce ad essere un generico orientamento (art. 3 comma 1) ed esso ha valore puramente indicativo per il medico, il quale è unicamente tenuto a prenderla in considerazione (art. 7 comma 1) in tal modo le DAT si configurano come uno strumento inutile e contraddittorio. Il medico stesso, cui è attribuito un grande potere, è in realtà avvolto da un alone di sospetto sul fatto che possa provocare interventi eutanasici tanto che vengono citati gli artt. 575,579 e 580 del codice penale (art.1 comma c) e al fiduciario viene attribuito il compito di vigilare perché al paziente vengano date le cure migliori (art.6 comma 3). 
Non è previsto alcun miglioramento all’assistenza dei malati in stato vegetativo e nessun impegno per diffondere come diritto le cure palliative e le terapie antidolore. Queste ultime sono riconosciute solo ai malati terminali. Per i soggetti minori, interdetti, inabilitati o altrimenti incapaci, la legge non prevede l’alleviamento della sofferenza ma solo la salvaguardia della salute del paziente (art. 2 comma 8). Questo è l’aspetto più cinico e incredibile della vostra legge! Voi, esponenti del centrodestra, purtroppo siete molto generosi ad esaltare la vita umana con la retorica, con le chiacchiere, con l’esaltazione dei principi ma siete avarissimi nel prevedere misure concrete!
Abbiamo ancora una volta assistito alla farsa di una norma svuotata di significato dalle determinazioni della commissione bilancio che ha imposto anche questa volta la formula di rito “senza maggiori oneri per lo Stato” all’articolo 5, da noi tenacemente voluto, relativo all’assistenza ai soggetti in stato vegetativo. Irragionevole ed anche incostituzionale è la formulazione dell’art. 3 comma 5 e comma 6 che prevede la proibizione in ogni caso della sospensione della nutrizione artificiale, riconosciuta unanimemente dalla scienza medica come trattamento sanitario.  Anche in relazione agli stati vegetativi persistenti, un limite di questo tipo può costituire violazione dell’art. 32 della Costituzione, il quale prevede non solo che nessun trattamento sanitario può essere reso obbligatorio se non per disposizione di legge, ma anche che la legge in nessun caso può “violare i limiti imposti dal rispetto della persona”.
Sono queste le ragioni onorevoli colleghi della ferma contrarietà a questa legge. Fermatevi. Fermiamoci.  Costruiamo un nuovo inizio. Costruiamo un nuovo testo,che sia efficace e condiviso. Facciamolo per il rispetto delle persone e per il bene del Paese”.    

Livia Turco     

Scrivi un commento

Dovete essere connessi per poter inserire un commento.